Team Lucas fietst voor aandacht stofwisselingsziekten

Vrijdag 17 juni gaat de Stofwisseltour van weer start, de inmiddels traditionele wielertocht die drie dagen lang door heel Nederland voert. Meer dan 177 wielrenners in 17 teams fietsen mee om aandacht te vragen en geld in te zamelen voor Stichting Stofwisselkracht. De ruim 500 kilometerlange tour start op verschillende plaatsen in Nederland en voert langs stofwisselpunten, ofwel etappestops, door het land.

Een van de deelnemende teams is Team Lucas, vernoemd naar Lucas Van der Wielen. Lucas is de 14-jarige zoon van Linda en Ad, de initiatiefnemers van Team Lucas. Lucas, lijdt al sinds zijn geboorte aan een erfelijke stofwisselingsziekte. Bij zijn geboorte leek Lucas ogenschijnlijk gezond. Maar na vele jaren van onrust en onderzoek werd bij Lucas de ziekte van Sanfilippo vastgesteld. Het Sanfilippo syndroom is een progressieve stofwisselingsziekte waarbij bepaalde afvalstoffen in de hersenen niet worden afgebroken door het hiervoor benodigde enzym waardoor deze afvalstoffen zich opstapelen. Deze stapeling zorgt ervoor dat alle aansturing vanuit het centraal zenuwstelsel langzaam maar zeker wordt aangetast waardoor een kind alle (aangeleerde) vaardigheden binnen afzienbare tijd verliest en zowel lichamelijk als verstandelijk achteruit gaan. Op zijn vierde kon Lucas nog praten, zingen, tellen, zelf eten, lopen, rennen, etc.. Momenteel is Lucas 14 jaar en is hij compleet afhankelijk geworden en functioneert hij op het niveau van een baby van 3 maanden. Voor deze ziekte bestaat, net als voor de meeste stofwisselingsziekten, nog geen behandeling.

Team Lucas probeert door middel van (sportieve) evenementen en acties aandacht te vragen en fondsen te werven voor Stichting Stofwisselkracht. Dit geld is hard nodig voor meer onderzoek naar stofwisselingsziekten. Meer onderzoek leidt tot snellere diagnoses en zodoende kan er ook gerichter onderzoek worden gedaan naar behandelingen.

Team Lucas fietst dit jaar voor de vierde keer mee met de Stofwisseltour en bestaat uit 28 zeer betrokken en gemotiveerde fietsers. Zij zullen 17, 18 en 19 juni meer dan 500 km afleggen langs de diverse metabole centra door Nederland. Vrijdag fietsen zij de speciale Team Lucas route die start in Lelystad en via Enkhuizen, Purmerend en Cruquius eindigt in Aalsmeer. Zaterdag fietsen ze van Amsterdam via De Bilt, Wageningen en Cuijk naar Vught om de zondag vanuit Vught via Gorinchem, Rotterdam en Woubrugge te finishen bij Borchland in Amsterdam.

Team Lucas is ingedeeld in drie teams. Een van deze teams is Kids 4 Team Lucas, bestaande uit zes kinderen in de leeftijd van 10-16 jaar.

Op vrijdag 17 juni gaan 13 Team Lucas fietsers van start in Lelystad en zullen via de stofwisselpunten Purmerend en Cruquius finishen in Aalsmeer. Zij fietsen deze dag hun eigen Team Lucas-route. Bij de stofwisselpunten worden festiviteiten georganiseerd door familie en vrienden van Lucas. Cruquius is voor alle fietsers en voor de ouders van Lucas wel het meest bijzondere stofwisselpunt: Lucas woont namelijk bij Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. Vandaar dat ze bij SEIN een feestje maken van hun stofwisselpunt. Lucas zal alle fietsers opwachten met zijn hartverwarmende lach en het terrein zal prachtig versierd zijn in de Stofwisselkracht en Team Lucas kleuren. Tevens zullen de medewerkers en andere clienten allemaal een heel hard applaus laten horen voor de Team Lucas fietsers.

Het Team Lucas fietsers wordt vrijdag 17 juni rond 15.30 uur verwacht bij Stichting Epilepsie Instellingen Nederland, Spieringweg 801, Cruquius.