Missing image

Leven van 33-jarige Thomas hangt af van Crowdfunding

Voor PPMS-patiënt (Primair Progressief MS) Thomas Hermans (33), geboren en opgegroeid in Heemstede-Aerdenhout, is een HSCT-behandeling in het buitenland de enige kans op een normaal leven. Omdat de Nederlandse gezondheidszorg geen medicijn of behandeling voor progressieve vormen van MS biedt, gaan steeds meer MS-patiënten naar buitenlandse klinieken voor een Hematopoëtische Stamceltransplantatie (HSCT). Voor Thomas is het zijn enige hoop op een toekomst; voor zichzelf, en met zijn geliefde Iris. De behandeling zou zelfs betekenen dat kinderen tóch een optie zijn. Géén behandeling betekent voor hem een toekomst waarin hij niks meer kan. Dus wil hij naar het buitenland voor dat ene greintje hoop.

Inmiddels hebben ruim 1500 MS-patiënten deze stamceltransplantatie ondergaan. In 80% van de gevallen leverde dit een positief resultaat op: stabilisatie van de symptomen en in een aantal gevallen zelfs verbetering van de neurologische beperkingen. Thomas Hermans is een bijzondere patiënt omdat PPMS meestal voorkomt bij mensen van 40+. Thomas was 31 toen hij deze diagnose kreeg. Hij werd daarom vrijwel direct geaccepteerd door een gerenommeerde kliniek in Rusland die normaliter een wachttijd van een jaar heeft. Dat is dus heel goed nieuws. Er is echter één maar: de HSCT-behandeling kost geld, véél geld. Daarom is er een crowdfund-campagne gestart. Om Thomas deze behandeling, en daarmee een leven te geven: www.helpthomas.nl

Jong, vol in het leven en dan… MS
Thomas is 33 en woont tegenwoordig in Den Haag, samen met zijn vriendin Iris (29). Thomas staat vol in het leven, is graag bezig en is een gepassioneerd chef-kok. Zo’n 2 jaar geleden kreeg hij de diagnose van PPMS, Primair Progressieve Multiple Sclerose. Dit is een zeldzame, agressieve vorm van MS die slechts bij 10% van de patiënten voorkomt en waarbij van herstel geen sprake is. Thomas gaat dus achteruit. En snel ook. Typen gaat niet meer, lopen gaat nauwelijks, zelf zijn eten koken is onmogelijk en een toekomst met kinderen lijkt ondenkbaar. De Nederlandse artsen zeggen niks voor hem te kunnen doen.

Echter, na veel research blijkt er in het buitenland een succesvolle behandeling voor agressieve vormen van MS te bestaan. Bij een HSCT-behandeling worden de Hematopoëtische stamcellen uit het lichaam verwijderd, waarna de patiënt een zeer heftige chemokuur ondergaat. Zo wordt alles dat schade kan aanrichten vernietigd. Hierna worden gezonde stamcellen teruggeplaatst in het lichaam. De HSCT-behandeling wordt hierdoor ook wel gezien als een ‘reset’ van het lichaam. HSCT heeft een positief effect op de onderdrukking van ontstekingen en stopt de ontwikkeling van nieuwe plaques bij gemiddeld 80% van de patiënten. Bij een meerderheid van de behandelde patiënten stabiliseerde en verbeterde zelfs de bestaande neurologische beperking.

Deze behandeling wordt in Nederland wel uitgevoerd bij leukemiepatiënten, maar niet bij MS. Terwijl bijna alle omliggende Europese landen HSCT al wél erkennen als effectieve therapie bij MS. In Zweden is het zelfs de eerstelijnsbehandeling voor MS en wordt het vergoed door de zorgverzekering.

Crowdfunding
Hoewel er in het geval van PPMS nog niet veel data beschikbaar is over de werking van de HSCT-behandeling, is dit Thomas zijn enige hoop op een toekomst. Afwachten is niet langer een optie omdat hij zo snel achteruit gaat. Daarom wil Thomas niets liever dan de Hematopoëtische Stamceltransplantatie. Omdat het betekent dat hij zijn leven weer terugkrijgt. Een leven zonder MS, waarin hij zelfs weer kan nadenken over het vaderschap.

Na zijn aanmelding werd Thomas direct geaccepteerd door The A.A. Maximov Department of Hematology and Cellular Therapy van het National Pirogov Medical Surgical Center in Rusland. Hij kan op 22 januari 2018 starten met deze levensveranderende behandeling. Echter, om dit mogelijk te maken en om Thomas een kans op een toekomst te geven, is er €55.000,- nodig. Via www.helpthomas.nl kan men doneren, een actie opzetten of bijdragen door de campagne te delen via e-mail of social media. Ook is hier meer te lezen over Thomas Hermans en de behandeling.