Aandacht voor hartafwijkingen

FacebookTwitterWhatsAppEmail

Marijne woont met haar man Daan,  zoontje Jitse (7) en dochter Yasmijn (4) in Heemstede.
Zij wil graag in de Heemsteder aandacht vragen voor hartafwijkingen bij kinderen en Stichting Hartekind.
“Onze Jitse is geboren met een hartafwijking en er zijn gelukkig of misschien helaas maar heel weinig mensen die beseffen hoe impactvol het is als je geboren wordt met een hartafwijking. Jitse werd 6,5 week te vroeg geboren en toen begon de ‘rollercoaster’ van spannende momenten. Na de eerste schok van de vroeggeboorte bleek al snel dat Jitse een ruisje in zijn hart had. Dit moest onderzocht worden in een ander ziekenhuis. Jitse is met couveuse en ambulance heen en weer gereden vanuit Haarlem naar Amsterdam. In Amsterdam bleek Jitse een ernstige hartafwijking te hebben. Op dat moment zonk de moed me in de schoenen. Gelukkig bleek de afwijking wel te opereren maar de artsen wilden liever wachten tot Jitse ongeveer 8 maanden zou zijn en zijn hartje iets groter (en dus makkelijker te opereren). Na 5 weken op de couveuse afdeling (vanwege zijn hartafwijking moest hij langer blijven) begonnen maanden van spanning. In die tijd is Jitse veel ziek geweest en zaten we (meestal in het weekend) regelmatig op de spoedpost. Na 8 maanden is Jitse geopereerd. De dag van de open-hart operatie was de langste dag van ons leven. Alhoewel de operatie goed is gegaan, hadden Jitse zijn longen het zwaar en hadden de artsen er veel werk aan om ze weer aan het werk te krijgen.
Vanaf dat moment ging het beter met Jitse en vandaag de dag leeft hij gelukkig als ieder ander kind. Wat hem en ons in de toekomst te wachten staat is onzeker. Een of meerdere operaties lijken zeer waarschijnlijk. Want alhoewel de operatie geslaagd was, is de afwijking niet verdwenen en dus blijven correcties noodzakelijk. De technische ontwikkelingen gaan snel en ontwikkelingen als 3D printing en nieuwe operatie technieken zijn veelbelovend voor vooral het herstel.

Dagelijks worden in Nederland 4 kinderen geboren met een hartafwijking. Dagelijks krijgen 3 kinderen een openhartoperatie om te kunnen overleven en helaas overlijdt in ons land nog elke 2 dagen een kind aan de gevolgen van een hartafwijking. Stichting Hartekind wil door middel van het financieren van wetenschappelijk onderzoek de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit van leven van deze hartekinderen verbeteren, zodat ze gewoon kind kunnen zijn, met als motto: Kind zijn, hart nodig!”

In de week van 13 februari organiseert Stichting Hartekind voor de eerste keer de landelijke Hartekind week. Meer informatie: www.hartekind.nl of: 085-8772218.

Op de foto: Jitse.